Terwijl de zon langzaam naar zijn hoogste punt aan de hemel klimt, daalt hier in huis de gevoelstemperatuur op haast wonderbaarlijke wijze onder nul. Alsof het de buien die voor het weekend zijn voorspeld al aan ziet komen.
Hij duikt weg onder de dekens als ik het licht aandoe, alsof hij het schuwt. Alsof hij een nachtvlinder is geworden en nu niet meer bang is voor het donker. Met een roetsj schuif ik de gordijnen open en hoor ik een kreun van protest van onder de bewegende bult dekens komen.
Heel voorzichtig til ik een hoekje van zijn dekbed op en laat wat licht binnen in zijn beschermende tent. Even ben ik de meest verschrikkelijke mama op aarde.
Ik leef tussen hoop en vrees. Ik hoop dat dit een tijdelijk verschijnsel is. We hebben allemaal wel eens geen zin om op te staan en lachend denk ik aan zijn vader die op maandagochtend grappend zegt dat ie een slaapmarathon gaat houden.
Maar ik vrees het ergste. Want dit hebben we al eens eerder gezien. Twee keer al zelfs.
Van de afspraak die we samen gemaakt hebben is niets meer over. Alleen op dagen dat hij niet naar school hoeft, staat hij enthousiast aangekleed beneden. Het niveau van zijn zelfredzaamheid is samen met de gevoelstemperatuur gezakt.
Waarom is het instituut dat bedacht is om te leren, niet verenigbaar met de leergierige geest van mijn zoon. Het idee wil maar niet wennen bij mij.
In de kamer ernaast is de temperatuur aangenamer. Een blij blond koppie compleet met Tina Turner-coupe steekt boven de bedrand uit. “Hai”, roept ze vrolijk en de weelderige getoupeerde blonde lokken schudden alle kanten op. “You’re simply the best”, schreeuwt Tina in mijn hoofd.
Maar eenmaal beneden daalt ook haar kwik. Boos schuift ze het bord aan de kant nadat ik het op tafel had gezet. Ze heeft een blik erop geworpen maar blijkbaar heb ik het verkeerd begrepen en moest het niet “die” worst zijn maar “die” worst. Alles is “die” bij haar. Ze kan maar weinig woorden uitspreken en die is er één van.
De beker melk wordt niet snel genoeg losgelaten door mij waardoor het lijkt alsof ik haar wil helpen, iets waar ze allergisch voor is. De melk belandt op de grond. Gelukkig is de hond nu wel blij.
De LOI talencursus die ik besteld had is binnen gekomen. Maar kennelijk heb ik de beschrijving van dit product niet goed gelezen bij het bestellen. Want dit is geen cursus voor mijn dochter, maar voor mij. Er is ook geen woordenboek meegeleverd en even twijfel ik of die apart bijbesteld moest worden. Er zit wel een leeg notitieblok bij en een gedachte ontspruit in mijn hoofd. Moet ik zelf een woordenboek schrijven?
Deze cursus begon makkelijk want mama, papa en ja zijn in deze taal hetzelfde. Maar al gauw werd de cursus moeilijker. Onevenredig moeilijker. Want haar taal wordt niet alleen verbaal gesproken, er komt ook veel lichaamstaal bij kijken. Dan heb ik het nog niet gehad over de verschillende klanken waarmee gecommuniceerd wordt en het feit dat het geen zinnen betreft maar slechts een handje vol woorden. De Comanche indianentaal lijkt me op dit moment makkelijker om te leren. Het lukt haar niet om onze taal machtig te worden. Ze begrijpt ons prima maar wij haar niet. Ook met haar leef ik tussen hoop en vrees.
Ik hoop dat haar intelligentie haar over deze taal-barrière heen gaat helpen, ook al is ze allergisch voor hulp. Ik weet dat die net zo groot is als die van haar broer. Er is niemand die me daar vanaf kan brengen. Ik zie het ook niet als een probleem met taal maar met de aansturing van haar spieren. De taal is ze meer dan machtig.
Maar ik vrees dat zij een onderliggend probleem heeft die haar nu tegenhoudt. Een probleem dat zich na haar geboorte al stiekem uitte en waar we maar niet vanaf komen. Geen plastische chirurgie kan dit probleem verhullen. Ik vrees de dag dat wij aan een tafeltje zitten tegenover haar lieve dokter die ons eindelijk kan verklappen wat ze heeft. Heeft ze een syndroom en zijn een gebrekkige mondmotoriek, een bijoortje en het ontbreken van een mondspiertje kenmerken die daarbij horen? Dan horen daar ook zeker humor, vastberadenheid en autonomie bij.
Maar ik ben blij dat ik tussen hoop en vrees leef. Want ik heb nog hoop. En zelfs de vrees omarm ik vandaag gretig. Want ik heb nog vrees. Ze zitten hier namelijk gewoon lekker aan tafel boos te wezen om hun eigen problemen. Vandaag worden er ook vaders en moeders wakker die zelfs geen vrees meer hebben. En ook geen sprankje hoop. Die kregen dinsdag politie aan de deur. Niet omdat hun kind domme dingen had gedaan en hun ouders ze nu uit de brand moeten helpen. Maar omdat voor hun kind geen vrees of hoop meer is. Die ouders hoopte misschien wel op een beetje vrees.
Laat mij dan maar tussen hoop en vrees. Dat ziet er nu als een prima plekje uit. Spontaan begint de hoop bij mij te overheersen.
[spotifyplaybutton play=”https://open.spotify.com/track/2W2ieVidLIx9TDvxu0ZT6F?si=5fju8MiiRN2QtS_j5wcIHw”/]
